Gastreferentin sprach an vips Forum aktuell zum Thema «Rare Diseases: Innovative Therapien – Interdisziplinäre Betrachtungen»
Am Forum aktuell vom 19. März 2026 durften sich die gegen 70 Personen aus den vips Mitgliederfirmen auf ein spannendes Referat von Prof. Dr. iur. utr. Brigitte Tag freuen und damit eine ausgewiesene Expertin auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten – wie ihre verschiedenen Funktionen und Tätigkeiten eindrücklich zeigen – bei sich willkommen heissen.
- Vorsitzende Leitungsausschuss des Kompetenzzentrums MERH (Medizin – Ethik – Recht Helvetiae) Universität Zürich (UZH)
- Vorsitzende Direktion CAS Rare Diseases
- Programmleitung CAS Rare Diseases
- Professorin Rechtswissenschaftlichen Fakultät der Universität Zürich mit Schwerpunkt Strafrecht – Strafprozessrecht – Medizinrecht
- Untersuchende Person Kommission RSB
Frau Prof. Tag sprach über Definition und Einordnung der seltenen Krankheiten, Herausforderungen wie Diagnose und Behandlung, psychosoziale Belastungen, Sichtbarkeit und Qualität wie auch die schwierige Finanzierung im Sinne, dass chronische Erkrankungen oftmals die Arbeitsfähigkeit einschränken und Behandlungskosten hoch sind, jedoch bei neuartigen Therapien nicht immer voll erstattet werden.
Viele seltene Krankheiten sind noch wenig bekannt
Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert die Forschung und ist eine grosse Herausforderung bezüglich Diagnose und Therapie. Die Diagnosewege sind häufig lang. Für Therapieentscheidungen braucht es Spezialwissen und spezialisierte Zentren und teilweise fehlen wirksame Therapieangebote.
Die Partizipation ganz unterschiedlicher Akteurinnen und Akteure ist zentral, um auch den optimalen Versorgungspfad für die Betroffenen gewährleisten zu können.
Hinweis zum Bild -> dies ist keine abschliessende Auflistung.
So betont Prof. Tag: «Versorgung gelingt nur im Zusammenspiel von Patient:innen, Angehörigen, Forschung, Pharmaindustrie, Registern, Datenbanken, Versicherern sowie Bund und Kantonen. Koordinationsstellen und Dachorganisationen sind wichtige Partner auf dem Versorgungspfad und erleichtern Orientierung und Zugang für Betroffene.»
Gemeinsames Ziel ist der gleichberechtigte Zugang aller Patientinnen und Patienten zu Diagnose und Therapie. Das gemeinsame Verständnis schafft die Basis für belastbare Lösungen.
Internationaler und nationaler medizinischer Fortschritt hat die Sichtbarkeit seltener Krankheiten deutlich erhöht – die Versorgung bleibt aber weiterhin ungleich. Die Pharmaindustrie spielt eine entscheidende Rolle, wenn es darum geht, Verantwortung zu übernehmen, weiter zu forschen und zu entwickeln sowie die Finanzierbarkeit der Therapien zu gewährleisten, um für die Patientinnen und Patienten einen raschen und rechtsgleichen Zugang sicherzustellen.
Orphan Drugs und ATMP eröffnen Chancen, lösen aber Preis- und Vergütungsfragen nicht automatisch
Frau Prof. Tag ging auch auf den rechtlichen Rahmen in der Schweiz – der Bund handelt im Rahmen seiner Zuständigkeiten – Orphan Drugs als Arzneimittel für seltene Krankheiten sowie die ATMPs (Arzneimittel für neuartige Therapien) ein. Letztere eröffnen ganz neue Chancen, etwa durch Gentherapie oder gezielte Geneditierung, es stellen sich in diesem Zusammenhang aber auch wichtige Vergütungsfragen.
«Es gilt, die rechtlichen Rahmenbedingungen in der Schweiz so zu gestalten, dass damit die Forschung unterstützt und der Patient schlussendlich auch besser versorgt werden kann.»
Im Bereich seltene Krankheiten ist das Gesundheitssystem Schweiz uneinheitlich und kompliziert – zum Nachteil der Patienten. Vor einem grossen Problem stehen junge Menschen mit einer seltenen Krankheit, sobald sie das Erwachsenenalter erreichen. Ist die Kostenübernahme bei seltenen Krankheiten, die auf der Geburtsgebrechenliste stehen, für Medikamente und Therapien für Kinder und Jugendliche weitgehend durch die Invalidenversicherung (IV) gesichert, ändert sich das mit Vollendung des 20. Lebensjahrs. Danach ist die Obligatorische Krankenpflegeversicherung (OKP) zuständig.
Certificate of Advanced Studies UZH in Rare Diseases an der UZH
Im zweiten Teil ihres Referats ging Prof. Dr. iur. utr. Brigitte Tag auf einige spannende Weiterbildungskurse ihres Kompetenzzentrums ein.
Beim CAS Rare Diseases UZH 2026 / 2027 geht es darum, Wissen zu seltenen Krankheiten zu erwerben, vertiefen, vernetzen, eine Plattform zur Vernetzung der relevanten Akteur:innen sowie Fachpersonen und Betroffenen zu bieten sowie die Interdisziplinäre Expertise aus Medizin, Ethik und Recht zu bündeln. ITINERARE steht für „Innovative Therapies in Rare Diseases“ und ist im CAS sichtbar verankert.
Hier geht’s zu verschiedenen Studiengängen, die von der Rechtswissenschaftlichen Fakultät und Medizinischen Fakultät der Universität Zürich, Kompetenzzentrum MERH, über die seltenen Krankheiten hinaus angeboten werden.
Mit dem vips Forum Aktuell, welches 4-mal im Jahr stattfindet, bieten wir unseren Mitgliedern die Gelegenheit, sich auszutauschen und die neuesten Informationen aus den Bereichen Market Access & Pricing, Regulatory und Kommunikation & Politik zu erhalten. Das jüngste Forum Aktuell hat am 19. März 2026 im Parkhotel Zug stattgefunden und gegen 70 Personen aus den Mitgliederfirmen nutzten die Gelegenheit für Information und Netzwerkpflege. Die beiden Mitgliederpräsentationen unserer beliebten Reihe «Mitglieder stellen sich vor» boten zudem interessante Einblicke in Unternehmen, Portfolio und Dienstleistungen.
Liliane Scherer, 20. März 2026
