Le forum vips : des idées stimulantes, une intervenante passionnée et une participation exceptionnelle
Le jeudi 17 septembre 2026 s’est tenu à Zurich le troisième forum vips de l’année. Plus de 80 participants issus des entreprises membres de vips ont profité de l’occasion pour s’informer des dernières évolutions de notre secteur et entretenir leur réseau de contacts.
Les exposés d’ouverture réguliers présentés par des intervenants externes, qui offrent un aperçu passionnant des différents domaines du secteur de la santé en Suisse, constituent une valeur ajoutée particulière des événements organisés par vips.
Cette fois-ci, nous avons eu le plaisir d’accueillir Christine de Kalbermatten parmi nous. Dans son exposé, Mme de Kalbermatten a mis en évidence de manière saisissante les défis concrets auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches – des longs parcours de diagnostic et des incertitudes quant à l’accès aux soins jusqu’aux lourdes charges psychosociales.
Elle a souligné l’importance d’une prise en charge coordonnée, de la mise en réseau des offres médicales et psychosociales ainsi que de la présence d’organisations de patients fortes.
L’un de ses nombreux messages forts : là où aucun traitement n’est disponible, l’accompagnement psychosocial peut lui-même devenir une approche thérapeutique importante.
Qui est Christine de Kalbermatten ?
Christine de Kalbermatten est la mère d’une jeune adulte atteinte d’une maladie ultra-rare. Après des études de pharmacie et une formation postgrade en pharmacie clinique, elle s’est spécialisée dans l’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie génétique et de leurs familles, à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. Elle consacre son mémoire à la situation des familles valaisannes touchées par une maladie rare.
Elle a ensuite suivi une formation continue dans les domaines des assurances sociales et de la gestion de cas. Elle est devenue vice-présidente de ProRaris, Alliance des maladies rares de Suisse, puis a travaillé en tant que responsable du projet pilote ABK Valais « Former – Accompagner – Coordonner », qu’elle a elle-même initié.
Depuis avril 2019, elle dirige MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis, qu’elle a fondée en 2017 et présidée de 2017 à 2019.
Qu’est-ce que MaRaVal ?
MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis est une association cantonale de patients à but non lucratif. L’association a été fondée en août 2017 et transformée en fondation en juin 2025. Son siège se trouve à Sion.
Les étapes importantes du parcours de MaRaVal
- En 2013, dans le cadre de sa spécialisation dans l’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie génétique et de leurs familles, Christine de Kalbermatten a mené une enquête en Valais. Les résultats ont mis en évidence de manière frappante les besoins des familles concernées.
- L’ampleur de ces besoins a conduit au lancement du projet ABK Valais (« Former – Accompagner – Coordonner »), initié par Christine de Kalbermatten. ABK fait du canton du Valais un leader dans le domaine des maladies rares.
- MaRaVal a été fondée en 2017 afin de reprendre, de développer et de pérenniser les services mis en place dans le cadre de ce projet.
- En 2019, MaRaVal a lancé, en collaboration avec la Haute école de santé de la HES-SO Valais-Wallis, un CAS unique en Suisse intitulé : « Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle dans le domaine des maladies rares et/ou génétiques ».
- La création de MaRaVal répond au besoin d’une organisation de référence centralisée. Le lancement de ce nouveau CAS comble une lacune dans le domaine de la formation continue et de la spécialisation.
- En 2020, le Service de la santé publique du canton du Valais a attribué à MaRaVal un mandat de prestations.
Ensemble plutôt que seuls
La plupart des associations suisses dédiées aux maladies rares s’adressent à des patients atteints d’une maladie spécifique ou d’un groupe de maladies particulier. MaRaVal part du principe que les difficultés rencontrées par tous les patients sont similaires, même si les maladies diffèrent. C’est pourquoi, dans l’esprit d’un changement de paradigme, l’association s’adresse à toutes les personnes touchées par une maladie rare en Valais, quelle que soit leur pathologie. MaRaVal accompagne également les personnes concernées dans leur long et épuisant parcours vers le diagnostic.
Vous trouverez ici de plus amples informations sur MaRaVal.
Avec le « vips Forum aktuell », qui se tient quatre fois par an, la vips offre à ses membres une plateforme bien établie pour obtenir des informations d’actualité sur les défis du secteur, ainsi que pour échanger et nouer des contacts. Parallèlement, les questions, suggestions et discussions émanant des membres apportent des impulsions précieuses au travail du secrétariat et du comité directeur.
Nous remercions tous les intervenants et participants pour ces échanges animés et nous nous réjouissons d’ores et déjà de la prochaine édition du « vips Forum aktuell », prévue début décembre 2026.
